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Interview de Soja Fulgence Ramiandrisoa, président national de l’Association des albinos de Madagascar : « Nous ne sommes pas un poids pour la société »

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Les albinos sont en danger de mort. Pour faire face à cette situation dramatique et pour mieux sensibiliser la société sur leur sort, Soja Fulgence Ramiandrisoa a fondé une association. Entretien.

Comment expliquez-vous ces phénomènes d’extrêmes violences envers les albinos ?

Soja Fulgence Ramiandrisoa (S.F.R.) : Nous nous sommes approchés des autorités pour essayer de mieux comprendre ces phénomènes. Un état des lieux de la gendarmerie révèle trois causes majeures. La première est les croyances et les « superstitions » selon lesquelles les albinos constituent un « ingrédient » rarissime utilisé pour des sacrifices rituels. Ce genre de pratiques est répandu aussi bien à Madagascar que dans d’autres pays africains. Certaines personnes s’adonnent à des rituels avant les élections qui, selon elles, peuvent leur garantir victoire ou encore fortune. La deuxième cause est fondée sur des rumeurs.

Elles racontent que nous, les albinos, avons des diamants dans les yeux. D’autres disent que nous pouvons voir dans le noir. Ce ne sont que des mensonges ! Je vais vous dire : l’albinisme est souvent lié à une faible acuité visuelle, une intolérance à la lumière (photophobie), un strabisme, un fort astigmatisme (vision déformée) associée le plus souvent à une myopie ou une hypermétropie. De ce fait, nous retrouvons une certaine aisance visuelle en l’absence du rayonnement solaire. La troisième croyance totalement erronée est que nous, les albinos, avons des organes très robustes et compatibles avec toutes autres personnes pour une greffe. Pourtant, en réalité, nous sommes des personnes vulnérables et fragiles. À cause de l’insuffisance de mélanine, notre peau et nos yeux ne supportent pas le soleil et la lumière du jour, parfois même l’eau et le vent.

Un fait divers sordide a encore eu lieu récemment. Une petite fille albinos avait été énucléée. Comment les autorités ont-elles réagi face à ce drame ?

S.F.R. : Malheureusement, c’était un fait réel. La question se pose : comment les autorités perçoivent-elles notre situation ? Imaginez un instant comment sera la vie de cette petite fille après cet incident tragique ? Jusqu’à présent, aucune enquête solide n’a été lancée sur le sujet. Nous plaidons auprès des autorités de voir de près ces atrocités et de prendre les mesures nécessaires. Il est impératif d’arrêter les responsables et de les punir sévèrement. En attendant, il est urgent de rassurer et de protéger la population albinos.

À quelle fréquence de telles agressions surviennent-elles ?

S.F.R. : En 2020, sept victimes ont été recensées. Pour l’année 2021, il y en a eu neuf. Nous comptons déjà 12 cas en 2022 en cinq mois. Ce qui est sûr c’est que ce chiffre est sous-évalué, car d’autres victimes n’ont pas été répertoriées auprès des forces de l’ordre. Il est à noter que parmi les cas identifiés, nous avons constaté que des organes manquaient dans certaines dépouilles. Des albinos n’ont pas encore été retrouvés. Le plus grave dans cette situation est que la plupart des albinos sont issus de familles pauvres. Il est triste de dire que, parfois, ce sont les parents ou la famille proche des albinos qui les échangent contre de l’argent.

Comment évoluez-vous dans la société malgache ?

S.F.R. : Nous subissons des problèmes sociaux presque quotidiennement. Les violences morales nous affectent profondément, les différentes appellations comme abobo ou varira, dont nous sommes affublés, contribuent à nous cataloguer. Nous vivons presque les mêmes histoires : à l’école, les autres enfants nous discriminent. Pendant les cours, avec notre problème de vue, nous devions effectuer des va-et-vient pour voir ce qui était écrit au tableau. Dans ce sens, nous étions même considérés comme des perturbateurs en classe. Pour ma part, un enseignant a fini par me punir pour cela, alors que c’était contre mon gré. À un moment, j’étais même prêt à abandonner l’école. Mais au final, ces épisodes m’ont donné envie d’avancer et de finir mes études. Je voulais avoir un avenir comme toutes les autres personnes.

D’où vous êtes venue l’idée de fonder une association ayant comme vocation de protéger les droits des albinos ?

S.F.R. : Nous ne pouvons pas vivre sereinement. Nous subissons toutes sortes de violences, d’agressions et de discrimination. Certains de nos collègues ont perdu leur vie. Nous vivons constamment dans la crainte. Nos vies sont menacées. Malheureusement, la société vit dans le déni. Cette situation était inacceptable. Quand j’ai lancé l’idée de mettre en place cette association, j’ai immédiatement eu le soutien de plusieurs jeunes albinos partageant la même vision.

Donc, à la suite de consultations auprès de la société civile, nous avons conclu à la nécessité impérieuse de fonder l’Association des albinos de Madagascar. Nous nous sommes sentis délaissés par la société alors que les atrocités envers les albinos gagnaient et gagnent de plus en plus de terrain, notamment à travers les trafics d’organes. L’objectif établi est de nous réunir et de rester unis. L’association nationale compte actuellement une centaine de membres. Ensemble, nous cherchons ainsi des solutions efficaces et durables pour assurer notre survie.

Comment allez-vous attaquer ce vaste chantier ?

S.F.R. : Un de nos premiers défis dans l’association est d’effectuer un recensement de la population albinos. Nous avons des antennes dans presque toutes les régions. Pour les perspectives, à court terme, nous allons nous focaliser sur la question de la sécurité. Nous allons en discuter avec les autorités. Aujourd’hui, certains parents, surtout ceux en milieu rural, n’envoient plus leurs enfants albinos à l’école par peur des trafics. Il y a aussi la question de l’insertion professionnelle. Dans notre association, nous avons des personnes qui ont fait des études.

Mais encore une fois, nous subissons toujours cette discrimination, même dans les milieux professionnels. Nous sommes jugés inutiles dans la société, alors que nous avons les capacités comme toutes les autres personnes. Dans les écoles publiques, nous remarquons également des mauvais traitements envers les albinos. Ainsi, nous allons effectuer un plaidoyer auprès du ministère de l’Éducation nationale en matière d’éducation inclusive. Toutefois, sur le long terme, nous ambitionnons de construire des écoles spécialisées, qui sont vraiment adaptées pour notre communauté. Nous allons pousser l’insertion scolaire des jeunes albinos en suivant l’exemple de plusieurs pays africains.

Qu’espérez-vous pour le futur ?

S.F.R. : Nous souhaitons une harmonie dans la société. Pour ce faire, il faut nous écouter, nous respecter, nous apprécier à notre juste valeur. Nous saurons en faire de même pour la société. Nous aimerions également préciser que l’albinisme n’est pas une maladie contagieuse. L’albinisme est une maladie génétique héréditaire rare qui se traduit par une hypopigmentation de la peau, des poils, des cheveux ainsi que des structures pigmentées de l’œil. Ce qui donne cette couleur aux albinos. Nous ne sommes pas une charge pour la société, mais au contraire, nous pouvons apporter notre part de contribution à son développement et son épanouissement. Concernant les trafics d’organes dont sont victimes les albinos, j’attire l’attention des autorités pour trouver au plus vite une solution à ce problème qui risque de prendre encore de l’ampleur, en l’absence de protection de nos droits.

Van-Lee Behaja

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